De tekst op deze webpagina mag op geen enkele wijze gekopieerd, verspreid, gebruikt of openbaar gemaakt worden, zonder onze uitdrukkelijke schriftelijke toestemming.


Wat is autisme

In weerwil van wat velen mogen beweren, is er geen middel, therapie of behandeling die er voor zorgt, dat autisme geneest. Autisme is een ernstige stoornis, die het hele leven beïnvloed. Als gevolg van de anders ontwikkelde hersenen, zijn de individuele hersengebieden goed tot zeer goed ontwikkeld, maar is de samenwerking tussen de verschillende hersengebieden verstoord en kunnen emoties, driften en impulsen slecht gereguleerd worden en vormen generaliseren, leren, plannen en contextgebonden reageren en handelen een probleem.

Kees van Dorsten, vennoot AUTENTIEK

In onderstaand artikel gebruiken we kortweg de term autisme en maken we geen onderscheid tussen de verschillende in de DSM-IV genoemde vormen van autisme (Asperger Syndroom, Klassiek Autisme, PDD-Nos, Kanner Syndroom, HFA, Syndroom van Rett, Syndroom van Keller). De term ASS is van meer recente datum en is overgekomen vanuit de USA. Deze term sluit beter aan bij hoe de DSM-V nu omgaat met ontwikkelstoornissen, waarvan ASS er een is.

De informatie in dit hoofdstuk is afkomstig uit de brochure "Autisme begrepen" die door AUTENTIEK wordt uitgegeven. De brochure behandelt naast de informatie in genoemd hoofdstuk ook nog waarnemen zoals dat voor ieder mens geldt, waarnemen in relatie tot autisme, centrale coherentie (CC), theory of mind (ToM) en executieve functies (EF) en omgaan met mensen met autisme.

Autisme begrepen

Hoe vaak komt autisme voor

De diagnose ASS wordt vaker bij mannen dan bij vrouwen gesteld, waardoor er vaak gezegd wordt, dat autisme vaker bij mannen dan bij vrouwen voorkomt. De percentages die gediagnosticeerd worden liggen op ongeveer 75% mannen en 25% vrouwen. Onze schatting is, dat de werkelijkheid rond 50% mannen en vrouwen ligt. Vrouwen worden minder vaak gediagnosticeerd als iemand met ASS, omdat bijkomende problemen (zoals angst, somberheid en eetproblemen) maar ook het feit dat vrouwen met ASS zich vaker sociaal gewenst gedragen of proberen te gedragen, de onderliggende oorzaak (ASS) maskeren.

Het is moeilijk om over de prevalentie van autismespectrumstoornis (ASS) betrouwbare cijfers te geven, omdat er nog geen uitgebreid en specifiek onderzoek naar is verricht. Prevalentiecijfers zijn dan ook gebaseerd op schattingen naar aanleiding van het aantal gestelde diagnoses. De officiële schattingen voor het aantal mensen dat een ASS heeft, lopen uiteen van 4 tot 6 op de 100 (= 4 tot 6 procent). Bij AUTENTIEK hanteren we 6 op de 100, omdat dit wel het meest gehoorde uitgangspunt is vandaag de dag.

Uitgaande van de door het CBS verwachte groei voor de Nederlandse bevolking met gemiddeld

Autisme in het kort

Via dit artikel proberen we autisme begrijpelijk te maken in begrijpelijke taal. We realiseren ons, dat we daarin niet een compleet beeld kunnen schetsen. Onderzoek is nog volop in gang. Wat we vandaag schrijven, kan morgen al weer achterhaald zijn.

Autisme deficientie: deviciente corticale connectiviteit en directionaliteit Autisme is een ongeneeslijke neurobiologische stoornis. Dit verstoort de groei en ontwikkeling van de hersenen en heeft tot gevolg dat de verwerking van informatie en het reproduceren daarvan, (ernstig) is beperkt. Mensen met autisme nemen als gevolg daarvan anders waar dan neurotypische mensen.

Alle mensen met autisme hebben in meer of mindere mate moeilijkheden met:

  • sociale relaties,
  • liefde en seksualiteit,
  • (non-)verbale communicatie, taalbegrip,
  • spel en verbeelding, oorzaak en gevolg,
  • planning en overzicht, abstractie,
  • veranderingen.

Vroege diagnose en behandeling kunnen de gevolgen van het autisme soms beperken en de persoonlijke ontwikkeling bevorderen.

 

Net even anders

Mensen met autisme lijken op het eerste gezicht heel normaal, totdat je ze nader observeert of directer met hen in contact komt. Je merk al gauw dat de meesten anders zijn wanneer je met ze bezig bent, speelt of praat. Van echt samen iets doen is weinig sprake. Het liefst bepalen zij wat er gebeurd en houden ze vast aan bepaalde gewoontes of handelingen, wat nogal vreemd, ja soms bizar kan overkomen.

Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan de gemiddelde mens. Onderzoek wijst uit dat zij, net zoals iedereen, informatie uit hun omgeving opvangen, maar dat hun hersenen die op een andere manier verwerken.

Veranderingen in hun leefwereld tasten hun vertrouwen en gevoel voor veiligheid aan. Een gevoel van onveiligheid kan snel in paniek omslaan. Door hun stoornis hebben mensen met autisme problemen met waarnemen, herkennen, taal en verbeelding. Autistische personen zullen altijd weer opzoek gaan naar hun vaste routines of gewoontes, omdat dit voor hen overzicht en duidelijkheid verschaft. Dat is het gebied dat ze beheersen en door en door kennen. Daarom zijn (plotselinge of frequente) veranderingen in hun leef- of werkomgeving altijd momenten waarop autistische personen gaan tegenwerken of in eerste instantie meegaan, maar al snel weer hun oude routine gaan oppakken of op andere wijze hun frustratie gaan uiten.

Geen medicijn

Er bestaat geen medicijn tegen autisme Autisme is niet te genezen. Er zijn dan ook geen medicijnen voor. Wanneer autisme echter voorkomt in samenhang met ADHD, schizofrenie of een andere beperking, kunnen er wel medicijnen worden gegeven voor het genezen of onderdrukken van de symptomen van die bijkomende beperking(en). Wel is, door een intensieve begeleiding en het aanbieden van ondersteunende communicatiemiddelen of -methoden, de ontwikkeling te bevorderen. De ervaring leert, dat door een goed gericht stimuleringsprogramma mensen met autisme zich tot ver in de volwassenheid kunnen blijven ontwikkelen. Daarbij is individuele aandacht geen luxe, maar een noodzaak.

Onder de paraplu van het autismespectrum vallen diverse vormen van autisme. De bekendste vormen zijn syndroom van Asperger, PDD-NOS en klassiek autisme ook wel kernautisme of syndroom van Kanner genoemd. Daarnaast zijn er nog het Rett syndroom (komt vrijwel alleen bij meisjes voor) en het Heller syndroom, ook bekend als desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.

Gevolgen van autisme

De gevolgen van autisme weergegeven in een kort schema Om een indruk te geven van de gevolgen van autisme, sommen we hier een aantal van die gevolgen op, zonder de pretentie te hebben volledig te zijn. Nadrukkelijk moet vermeld worden, dat deze gevolgen niet bij alle autistische personen optreden en zo ze optreden ook niet altijd in dezelfde mate.

  • Vreemde reactie op prikkels.
  • Atypisch ruiken, proeven, likken, betasten.
  • Ongepast en ongegeneerd iemand aanstaren.
  • Opvallend stemgebruik (hard, zacht, zangerig, monotoon).
  • Fysieke, mentale of verbale agressie.
  • Slechte motoriek.
  • Stereotypieën (stereotiep gedrag).
  • Gefragmenteerd denken.
  • Onlogische angsten.
  • Eenzijdige interesses of begaafdheden.
  • Niet kunnen scheiden van fantasie en werkelijkheid.
  • Contact is soms grenzeloos doet vaak vreemd aan.
  • Plezier en bezigheden niet of slecht met anderen kunnen delen.
  • Geen of weinig aansluiting bij leeftijdgenoten (wel bij jonger of ouder).
  • Wiegen of andere herhaalde bewegingen met lichaamsdelen (tikken met handen of voeten, kloppen, been op en neer bewegen, fladderen, rondjes lopen, etc.).
  • Geluiden (monotoon) herhalen.
  • Overgevoelig en/of ondergevoelig voor: geluiden, geuren, hitte, kou, pijn, textuur van voedsel of kleding,drukte, of andere (sensorische) prikkels.
  • Specifiek woordbegrip.
  • Beperkte woordenschat / star woordbegrip.
  • Beperkte / eenzijdige interesses (fiep).
  • Letterlijk denken.
  • Detailgericht.
  • Slechte motoriek en coördinatie.
  • Moeite met overzicht houden.
  • Moeite met organiseren en plannen.
  • Echolalie.
  • Echopraxie.
  • Dwangmatig gedrag.
  • Disharmonisch profiel.
  • (Zeeeeeeeer) trage verwerking.
  • Sociale ontwikkelingsachterstand.
  • Vreemd sociaal gedrag (excentriek).

De wereld naar hun hand

De wereld naar hun hand Om de wereld leefbaar te maken voor mensen met autisme en voor hun directe omgeving is veelal blijvende ondersteuning nodig. Veel hangt dus af van het geduld en inspanning van ouders, begeleiders, scholen, partners en anderen die betrokken raken bij de persoon met autisme.

Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan de gemiddelde mens. Onderzoek wijst uit dat ze, net zoals iedereen, informatie in hun omgeving opvangen, maar dat hun hersenen die op een fundamenteel andere manier verwerken.

Neurotypische mensen (mensen zonder autisme) kunnen uit de stortvloed aan prikkels die op hen afkomen, in een oogwenk de meest ter zake doende prikkels selecteren, daarmee verbanden leggen, een reactie voorbereiden en daaraan uitvoering geven, een mentaal plaatje van het geheel maken, dit labelen en vervolgens opslaan in het lange termijn geheugen. Daar hoeven ze niet over na te denken, dat gaat vrijwel vanzelf. En ook veranderingen worden snel en effectief verwerkt, aangepast of gecorrigeerd.

Dit hele proces duurt bij mensen met autisme veel langer en bovendien worden gegevens niet efficiënt en effectief gelabeld, omdat de oorsprong ligt in de anders opgebouwde en functionerende hersenen. Koppel daaraan het verminderd vermogen om alle gegevens ook weer te reproduceren en je kunt je voorstellen dat dit indringende gevolgen heeft voor de betekenis die autistische personen verlenen aan situaties, gedrag, taal en gebeurtenissen en voor de manier waarop en de snelheid waarmee zij reageren.

Het is dan ook geen wonder dat veel mensen met autisme houden van ondubbelzinnig taalgebruik, van duidelijke afspraken tussen mensen, van een strikte naleving van regels en wetten, van voorspelbaarheid van gebeurtenissen, enzovoort. Dat geeft houvast en helpt hen overleven in een wereld die anders een onoverzichtelijke chaos dreigt te worden.

Daarom ook zullen personen met autisme vrijwel altijd geneigd zijn de wereld naar hun hand te zetten. Dat klinkt misschien wat negatief, maar vaak is dat de enige manier waarop zij vat kunnen krijgen en houden op de wereld om hen heen zonder in paniek te raken.

Daarbij moet wel worden opgemerkt, dat het vermogen om te leren, de snelheid van reageren, de manier van reageren en de mate waarin paniek op kan treden, sterk verbonden is met de ernst van de autistische beperking, het intellect en het karakter van de persoon met autisme.

Omgaan met mensen met autisme

Grenzen, regels en limieten consequent handhaven Niet-autistische (neurotypische) mensen die te maken krijgen met personen met autisme, moeten zich realiseren, dat zij heel veel tijd en aandacht moeten steken in de autistische medemens, zonder dat het direct "resultaat" oplevert. Veel van hun inspanningen zullen (in eerste instantie) niet of weinig beloond worden. Zeker in hun jonge jaren, is hun ontwikkelingsleeftijd veelal een stuk lager dan hun kalenderleeftijd. Je zult daarom moeten leren tevreden te zijn met een klein resultaat dat je boekt. Dat vergt veel van de niet-autistische persoon. Uitleggen, voordoen, doorzetten, volhouden, herhalen en geduld zijn kernwoorden in het omgaan met personen met autisme.

Verbind, verklaar en vertaal op een manier die de client begrijpt (maatwerk) Mensen met autisme kunnen moeilijk verbanden leggen tussen verschillende zintuiglijke waarnemingen en gebeurtenissen. Daarom moeten die verbanden hun worden duidelijk gemaakt. De wereld om hen heen moet verklaarbaar, begrijpbaar en overzichtelijk gemaakt worden. Daarom kan het zeer verhelderend zijn, gebruik te maken van tekeningen (of tekeningschema's) om dingen uit te leggen, af te spreken of te verduidelijken.

Laten we eens een lijstje met handreikingen proberen op te stellen, in de wetenschap dat deze waarschijnlijk niet uitputtend is.

  • Uitleggen.
  • Verklaren.
  • Herhalen.
  • Belonen werkt beter, straffen alleen als het echt nodig is.
  • Gun hen hun puzzeltijd (= tijd die nodig is om alle informatie te verweken en een respons voor te bereiden).
  • Controleer of alles begrepen is en of je beiden hetzelfde hebt begrepen.
  • Wees vriendelijk maar beslist.
  • Generaliseer zoveel mogelijk (het is altijd zo, behalve als ik je vertel dat het een uitzondering is).
  • Wees zo concreet mogelijk; soms moet je jou taal minimaliseren.
  • Iedere afspraak moet de wie, wat, waar, wanneer en hoe elementen bevatten.
  • Ken hun woordenboek (star woordbegrip).
  • Verwacht geen wederkerigheid in de sociale omgang.
  • Geef zo min mogelijk opdrachten tegelijk (begin met één en breidt langzaam uit tot je merkt dat de grens is bereikt).

Ja is niet altijd ja en nee is niet altijd nee Een van de belangrijkste dingen die je moet onthouden in de omgang en communicatie met autistische personen, is dat ja en nee niet altijd ja en nee hoeven te zijn. Als je een autistische persoon vraag of hij iets wil doen (bijv. tafel dekken) en hij beantwoordt dit negatief, dan zit er een grote kans in, dat deze niet weet wat er gedaan moet worden. Of als je een autistische persoon vraagt of hij ergens mee naar toe wil gaan (bijv. naar het strand gaan) en hij beantwoordt dit negatief, dan zit er een grote kans in, dat deze niet weet wat hem te wachten staat. Als je daarentegen een autistische persoon vraagt of hij iets kan (bijv. eten koken), wees er dan van overtuigd dat jullie hetzelfde bedoelen, voordat je iemand met autisme de taak laat uitvoeren.

Werken met autistische mensen, betekent niet die mensen in de watten leggen ("pamperen"). Pamperen kan er toe leiden dat ze zich dommer en hulpbehoevender gaan voordoen dan ze in werkelijkheid zijn.

De uitdaging is om steeds te kijken naar de mogelijkheden die ze hebben en creatief te zoeken naar uitdagingen om hen verder te helpen verzelfstandigen. Ze kunnen vaak veel meer dan op het eerste gezicht lijkt. Maar pas op! Hierin zit ook meteen een valkuil. Je kunt ook teveel van ze verwachten. Beoordeel ze dus niet op het niveau dat jij voor ogen hebt, maar kijk wel altijd naar mogelijkheden om hun groei te bevorderen.

Zoek dus hun frustratiegrens op. De frustratiegrens is het moment dat ze gaan tegenwerken of gaan "flippen". Flippen is het moment dat ze agressieve taal kunnen gaan uiten, zich agressief kunnen opstellen of in paniek (dreigen te) raken. En de kunst is nu juist, om daar net onder te blijven. Van daaruit kun je langzaam en voorzichtig proberen die grens op te rekken.

Denk niet te snel dat je de grens van hun mogelijkheden hebt bereikt. Hoewel de groei langzaam kan gaan, groeien ze vaak tot ver in de volwassenheid door.

Blijf alert. Let op signalen van onzekerheid. Deze zijn voor ieder mens met autisme weer anders. Enkele voorbeelden zijn: beginnen te wiegen, gapen, met de ogen draaien, handen wringen, herhaaldelijk de neus op halen, in zichzelf beginnen te praten, met de mond trekken, etc.

Wanneer u deze signalen opvangt, wees dan extra alert. Vaak zijn er dan dingen niet duidelijk en is er nadere uitleg van een situatie nodig of het zijn tekenen, dat zij hun frustratiegrens naderen of zijn gepasseerd.

Let ook op bij veranderingen in de leef- of werkomgeving. Autistische personen zullen altijd weer opzoek gaan naar hun vaste routines of gewoontes, omdat dit voor hen overzicht en duidelijkheid verschaft. Dat is het gebied dat ze beheersen en door en door kennen. Daarom zijn (plotselinge of frequente) veranderingen in hun leef- of werkomgeving altijd momenten waarop autistische personen gaan tegenwerken of in eerste instantie meegaan, maar al snel weer hun oude routine gaan oppakken of op andere wijze hun frustratie gaan uiten.

Roerig als kokend water Denk hierbij eens aan een pan water. Wanneer je deze op het vuur zet, zal het water gaan borrelen. Haal het vuur weg en het water kalmeert weer. Veranderingen (vuur) veroorzaken beroering (borrelend water). Hierdoor zal de persoon met autisme proberen de verandering te ontlopen (letterlijk weglopen, in eigen wereld vluchten, een andere baan zoeken, scheiden, etc.). Ook kan chaos die wordt ervaren, worden geuit door fysiek of verbaal geweld of door te gaan "flippen".

Dat komt, omdat personen met autisme niet weten hoe ze anders moet duidelijk maken, dat de verandering de hele structuur uit hun bestaan haalt en dat zij weer van voor af aan hun hele bestaan, hun hele structuur, waarover zij misschien wel jaren hebben gedaan, moet opbouwen en (re)organiseren. Zij willen dus vanuit de chaos die ze door de verandering ervaren, terug naar de kalmte van de vorige situatie (weg van het vuur en rust in de tent).

Onthoud dus, dat iedere verandering, hoe klein ook, er toe kan leiden, dat het voorgaande proces (in meer of mindere mate) intreedt. Veelvuldig al van jongs af aan oefenen met kleine veranderingen, kan verbetering teweeg brengen in de schakelvaardigheid, waardoor ook op grotere en meer ingrijpende veranderingen soepeler kan worden ingespeeld. Een automatisme wordt het echter nooit.

Dat betekent, dat veranderingen in leef- of werkomgeving soms zeer zorgvuldig moeten worden voorbereid en langzaam en begeleid moeten worden ingevoerd, zodat het overzichtelijk en weinig bedreigend tot een nieuwe routine kan uitgroeien. Soms kan het ook betekenen, dat de verandering niet moet worden doorgevoerd.

Communicatie

Als het gaat om het communiceren van en met autistische mensen, moeten we steeds uitgaan van hun letterlijk denken en opvatten van taal en van de situatie waarin zij zich bevinden.

Context is essentieel Neurotypische mensen letten automatisch op wat er niet gezegd wordt of gedaan wordt, maar wat wel belangrijk is in de communicatie. Non-verbale communicatie, intonatie, context (wat is hiervoor gezegd, waar bevind ik me, wat is de situatie waarin ik mij bevind, tegen wie spreek ik, etc.), het gebruik van woorden met een dubbele betekenis en de verwachting en bedoeling van de zender. Aan veel autistische mensen gaan dergelijke signalen voorbij. Wees daarom alert op wat u niet zegt, maar wel bedoeld. Het is beter kort, duidelijk en eenduidig te communiceren richting personen met een autismespectrumstoornis.


Tot slot

We kunnen niet genoeg benadrukken, dat

  • het verschaffen van overzicht, duidelijkheid, rust, orde en regelmaat,
  • het leggen van verbanden,
  • het uitleggen van woordbetekenissen, gedrag en situaties in hun context,
  • het verklaren van wat er wordt bedoeld maar niet wordt gezegd en
  • het verschaffen van zekerheid en veiligheid
de ontwikkeling van personen met een autismespectrumstoornis alleen maar ten goede komt.